Page 82 - 《社会》2025年第1期
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“像正常人一样”:艾滋病抗病毒治疗与感染者日常生活的建构

                道德规范与法律体系之中, 正是社会施加于艾滋病本身的道德意义与
                法律控制让这套责任叙事得以有效地运转, 进而使得接受抗病毒治疗

                成为感染者必然的选择与获得“正常人”权利的必要条件。                          15
                    (二)擘画未来:“像正常人一样生活”
                    在田野过程中, 有几位感染者向笔者谈到了自己在确诊时的复杂
                心理,例如,李明在确诊后躺在床上,“整个人都虚脱了”;彭畅在拿到
                检查结果后“有一瞬间想从楼上跳下去”,等等。当笔者询问他们为什么
                会感到恐惧时,得到的答案大多类似于“觉得自己完了”。 这里的“完
                了”或许包含了两重担忧:一方面是对自己身体状况的担忧,害怕会进

                展到“恐怖的”艾滋病期,例如,李明认为自己最担忧的还是身体健康的
                问题,因此确诊后第一时间查阅了大量的论文,试图了解“感染者寿命、
                抗病毒治疗、药物副作用”等问题;另一方面是对艾滋病相关污名和歧
                视的担忧,包括在就医、就业、出国等方面可能会因感染者的身份而遇
                到麻烦以及担心父母得知后会伤心。
                    在了解到李明的担忧后, 接待他的防艾组织工作人员坦陈了自己
                的感染情况: 一个已经吃了 5 年药的感染者,“现在就像个正常人一
                样”。李明的焦虑由此得到了一定程度的缓解。可见,给予感染者一个值
                得期待的“正常未来”是劝说他们接受抗病毒治疗的重要策略。那么,这
                个值得期待的“正常未来”到底包含了哪些方面的正常呢? 首先,“正常
                未来”的基础是上文提到的“正常身体”,即从医学的角度来看,各项指
                标处于正常范围内,身体未出现与艾滋病相关的症状,甚至从寿命的角
                度来说也和“正常人”一样。 这一点是大多数感染者选择接受抗病毒治

                疗的直接考量,无论是李明还是其他的感染者,他们在确诊后的直接反
                应都是“我还能活多久”。 这或许与媒体报道和防艾宣传中绝望的感染
                者形象有关,在大多数人的心中,艾滋病与绝症无异。因此,在劝说感染
                者服药的过程中,类似“艾滋病已经是一种慢性病”的说辞十分常见,基
                于“慢性病需要长期用药控制”的常识,那么感染艾滋病也必然需要终
                身接受抗病毒治疗和医学的持续监测。
                    其次,“正常未来”是社会地位上的“正常”,意味着感染者拥有和非

                15. 感谢外审专家提供的这一启发性建议。

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