Page 86 - 《社会》2025年第1期

“像正常人一样”：艾滋病抗病毒治疗与感染者日常生活的建构

费提供的药物耐药， 这样的话就需要自费买新药吃。 16 医学认为，“耐

药”大多与感染者不规范的服药行为有关，无论是防艾组织工作人员还
是医生往往都会警告感染者：如果经常出现“漏服”“晚服”等情况，病
毒就很容易耐药。 也就是说，被抗病毒药物抑制的病毒并未完全清除，
它们依然植根于感染者的体内， 只是在药物的作用下处于停止复制的
状态。 对于李力而言，只要病毒还在自己的身体内，它就像炸弹一样有
“爆发”的可能，有出现变异的可能，会让自己好不容易“正常”的身体
重回“异常”。
除了身体上的“异常感”，药物的“副作用”也表现在社会层面。 药
物本身的标签属性很容易让感染者在服药和取药的过程中暴露身份，
因此，不论是服药还是拿药，大多数感染者都有一套避免隐私暴露的

方法。 例如，李明每次去医院复诊拿药都会主动戴上口罩，在拿到药后
第一时间把药瓶从药盒中取出并直接将药盒丢弃，等他回到住处后会
再将药片装入没有标签的药盒中。 这些举动是大多数感染者的普遍行
动。
另一位感染者艾博常常向我抱怨“关爱门诊” 的工作时间对于上
班族而言并不友好，如果频繁请假去复查拿药，有可能会在职场中暴
露自己感染者的身份。 艾博任职的公司是一家国有企业，在他看来，单
位的同事大多比较保守，被他们得知自己是感染者的后果将是难以承
受的，轻则会在单位遭受孤立与排挤，重则可能会丢掉工作，甚至影响
“名声”。
每拿完一次药我可以缓一下， 但是准备接近拿药的那个
月我可能又要提心吊胆，因为治疗是偷偷摸摸的，就觉得每一
次都会很有压力， 感觉不管是工作还是什么都在围绕着治疗

来转。 因为这个病不像高血压、糖尿病，我大可以跟领导说请
病假。 但是这个病，我不可能告诉领导我要请病假，因为我公

16. 在访谈开展的 2019 年， 大多数新一代的抗病毒药物并不在国家免费抗病毒药物名
录中，也没有纳入医保报销范围，因此“耐药”的感染者要么需要购买价格高昂的“自费
药”，要么需要靠代购从国外购买价格相对低廉的药物。 目前，已有多款原本属于“自费”
的抗病毒药物进入医保报销范围内，免费抗病毒药物名录也于 2023 年有所更新，但仍有
部分感染者由于没有医保或出于对隐私问题的担忧，对非免费药品有所顾虑。

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