Page 158 - 《社会》2022年第6期

再造微笑：实践知识在唇腭裂治疗中的生成

常融入社会生活、发展社交技能的关键。 不仅如此，医务人员们也会强
调，正是因为唇腭裂的孩子是“不完美”的，在未来的育儿过程中，缺陷
反而会影响家长们的育儿行为，产生正向效果。
在宫护士长看来，相比高期望可能造成的揠苗助长，先天缺陷反而
降低了家长的教育期望， 促使父母在养育孩子的过程中营造一个轻松
的成长环境，有利于孩子成长。 尽管这些发生在医院的育儿指导并非正
规的医学知识， 但这些话语也被家长和患者理解为权威的专家意见和
经验之谈，在治疗中成为一种另类的、隐形的实践知识。
除了降低期望以外，平常以待、不过度关注也是一种经验之谈。 19
岁的相里就把自己看作实践“正常生活”的受益者，他将自己对病情看
得开、放得下归因于自己小时候与“正常孩子”无异的生活经历。他告诉
我，这与自己的“家庭理念”息息相关，“我妈一直都把我当成一个普通
人，就是该怎样怎样。除了这个缺陷，你需要做手术，其他的你该啷个还
是啷个（重庆方言，意思是该怎样就怎样），你该耍耍该学学，该进行自
己的生活就过自己的生活。 而且我觉得从小培养的话，心会比较大，那么
你会一直活得比较开心”。 从相里的话中也可以看出，正常生活的实践方式
包括了弱化身体差异对生活的影响，积极地社交与学习，符合常规孩子
的发展路径。而正是得益于父母对于正常生活的悉心“培养”和“家庭理
念”的灌输，他才有如今“活得开心”的结果。 虽然我们无法追溯他曾经
的生活细节，但是从相里对自己的肯定态度可知，“正常”的生活逻辑不
仅是一种理想生活的希望与状态，也是成长过程中的家庭理念和生活方
式，亦是各方力量（医护人员、家人与患者）积极追求与创造的实践结果。
（二）超越常人：挖掘个体身体价值
尽管改造缺陷是唇腭裂治疗的追求，但从实际操作情形上看，目前
的医疗手段只能使患儿无限接近“正常”，是一种理想型的建构。面对这
种客观局限， 医务人员的态度和干预方式在治疗愈发深入后亦发生了
一些微妙的变化。 随着治疗进入二期三期， 医务人员也要及时停止手
术、结束进程。
我们只能说是尽可能“拆东墙补西墙”，尽可能做到无限
接近，但永远也达不到真正的（正常）。 ……但是面部形态的看
法，也跟人的心理评价有关。 第一，根据现在的医疗技术和自
身的特点，再做（手术）没有多大的改善余地，这个时候需要改

· 151·