Page 157 - 《社会》2022年第6期

社会·2022·6

四、 应对未来：超越缺陷的生活逻辑

上文的护理按摩和语音训练的身体技术都展现出了唇腭裂治疗的
特征：以重建外显态与功能态的“正常身体”为纲。 那么，为何需要重视
—“先天性缺陷”。如
身体？几乎所有医务人员都提及了唇腭裂的本质——
果说“缺陷”的唇腭裂身体与健全身体的差异暗示了唇腭裂个体与健全
个体在社会功能上的差异，那么“先天性”则意味着原因无法追溯，是生
而残缺，从而进一步巩固了患者从身体到个体的脆弱本质。
也正因唇腭裂伴随着孩子的成长轨迹， 所以患儿需要按部就班地
接受治疗、改造身体，才能追赶上正常身体的起跑线（ Leiter， 2007）。 但
是，身体的改造始终是有限度的，治疗的最终目的仍然是改造生活，唇
—
腭裂治疗倡导和追求一种“正常”的生活逻辑——通过医疗行为潜移默
化地影响患者的感觉和认知，保证患儿社会功能的发展，让他们在告别
治疗流程、回归平常生活后能够过上“正常生活”，这便是唇腭裂治疗实
践知识生成的另一个侧面。
生活逻辑指的是基于生活与身体实践层面的活法与情理， 在指向
具体的人群如何从自己的生活处境出发看待疾病时， 更多地涉及具体
人群的民间知识体系。 但是，这种知识体系显然不是绝对外在和独立于
制度、医学和科学逻辑的，而是与动态生活轨迹紧密结合的、人们日常
“活”出来的智慧（黄盈盈，2019：292-298）。 正如上文所述，尽管正常生
活没有明确的标准，但是在具体的医疗实践之中，“正常生活”可以通过
两种生活逻辑实现：首先是遵循成长发展轨迹，其次是挖掘个体的身体
价值。 二者也构成了走向“正常生活”的实践知识的两个面向。
（一）回归常人：遵循成长发展轨迹
每当家长们咨询医务人员如何养育一个唇腭裂的孩子时， 医务人
员们往往有一个共识———“像养育正常孩子一样养育唇腭裂的孩子”。
而养育正常孩子的标准便是遵循儿童的成长发展轨迹， 让孩子自然成
长，在相应的时间做相应的事情。 面对前来复诊的学龄期患儿的父母，
两位语音师反复叮嘱，一定要让孩子按时上学。 面对孩子在学校被人取
笑的担心，邢语音师不止一次强调道：“在幼儿园里，老师有专业的发音
方法，教他怎么认字，教他怎么学习，他可以从别的小朋友身上学到很
多。”因此，按时上学是学习专业发音方法的最佳途径，更是保证孩子正

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