Page 157 - 《社会》2022年第6期
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社会·2022·6


               四、 应对未来:超越缺陷的生活逻辑

               上文的护理按摩和语音训练的身体技术都展现出了唇腭裂治疗的
           特征:以重建外显态与功能态的“正常身体”为纲。 那么,为何需要重视
                                                      —“先天性缺陷”。如
           身体?几乎所有医务人员都提及了唇腭裂的本质——
           果说“缺陷”的唇腭裂身体与健全身体的差异暗示了唇腭裂个体与健全
           个体在社会功能上的差异,那么“先天性”则意味着原因无法追溯,是生
           而残缺,从而进一步巩固了患者从身体到个体的脆弱本质。
               也正因唇腭裂伴随着孩子的成长轨迹, 所以患儿需要按部就班地
           接受治疗、改造身体,才能追赶上正常身体的起跑线( Leiter, 2007)。 但
           是,身体的改造始终是有限度的,治疗的最终目的仍然是改造生活,唇
                                                   —
           腭裂治疗倡导和追求一种“正常”的生活逻辑——通过医疗行为潜移默
           化地影响患者的感觉和认知,保证患儿社会功能的发展,让他们在告别
           治疗流程、回归平常生活后能够过上“正常生活”,这便是唇腭裂治疗实
           践知识生成的另一个侧面。
               生活逻辑指的是基于生活与身体实践层面的活法与情理, 在指向
           具体的人群如何从自己的生活处境出发看待疾病时, 更多地涉及具体
           人群的民间知识体系。 但是,这种知识体系显然不是绝对外在和独立于
           制度、医学和科学逻辑的,而是与动态生活轨迹紧密结合的、人们日常
          “活”出来的智慧(黄盈盈,2019:292-298)。 正如上文所述,尽管正常生
           活没有明确的标准,但是在具体的医疗实践之中,“正常生活”可以通过
           两种生活逻辑实现:首先是遵循成长发展轨迹,其次是挖掘个体的身体
           价值。 二者也构成了走向“正常生活”的实践知识的两个面向。
               (一)回归常人:遵循成长发展轨迹
               每当家长们咨询医务人员如何养育一个唇腭裂的孩子时, 医务人
           员们往往有一个共识———“像养育正常孩子一样养育唇腭裂的孩子”。
           而养育正常孩子的标准便是遵循儿童的成长发展轨迹, 让孩子自然成
           长,在相应的时间做相应的事情。 面对前来复诊的学龄期患儿的父母,
           两位语音师反复叮嘱,一定要让孩子按时上学。 面对孩子在学校被人取
           笑的担心,邢语音师不止一次强调道:“在幼儿园里,老师有专业的发音
           方法,教他怎么认字,教他怎么学习,他可以从别的小朋友身上学到很
           多。”因此,按时上学是学习专业发音方法的最佳途径,更是保证孩子正


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