Page 160 - 《社会》2022年第6期

再造微笑：实践知识在唇腭裂治疗中的生成

容没涉及疾病的经历，但在最后分享寄语的环节，患者们不约
而同谈到了自信、相信自己、乐观的主题。（2020 年 8 月 3 日田
野笔记）
当论及印象深刻的患者时， 宫护士骄傲地向我介绍了几个常被提
起的“榜样”，她也自嘲地说：“好像我们都倾向于记住积极的、成功的、
不把这个（唇腭裂）当回事的人。 ”大鹏就是一个例子，由于外向开朗，
护士们主动把他介绍给我作为访谈对象。 在访谈中，他不断提及自己的
拼搏与努力，比如在大学期间积极参与社团活动，早早实习，丰富自己
的经历。 他认为，比起“没有办法一下子就把我变成大帅哥”的修复手
术，更重要的是“日子过得有信心，才是真的帅”。
有关残障儿童的研究发现，健全主义（ ableism）的论述和英雄式的
进步叙事将缺陷与障碍视为“贬值”的状态，是家长与孩子需要极力避
免的未来 （曾凡慈，2019；Landsman， 2009）。 而上述情景则并不回避缺
陷，通过“利用缺口”，咨询师暗示患儿发展身体的潜能，提升自己，服
务于自己的未来。 仔细想来，成绩优异、特长突出、功成名就，这些论述
都凸显了主流社会规范所标定的“有竞争力”与“成功”的未来（Kuan，
2015：12）。 这些故事中的人物之共性都是在“缺陷”的身体中发展出了
生产性的潜力，获得一技之长，在“正常人”世界的竞争中取得了成功。
这些 抵 消 身 体“异 常 ”而 追 求 超 越 的 个 体，也 象 征 着“精 彩 ”的 人 生 想
象，而其中的各个人物成为了“榜样”，值得唇腭裂个体模仿与学习。 同
时也可以看到，“身残志坚”的成功人士的励志故事和同路人的成长历
程放大了在逆境中突围的故事张力———越是强调悬置身体异常来追求
超越的价值，就越凸显出培养身体生产性潜能的重要性。 无论是对家长
与患者言传身教，还是通过手册与视频设立榜样，超越常人的生活逻辑
实际上是一种最大化身体生产性潜能的价值逻辑。 正如团体辅导中的
暗示，“ 填补缺口”反而阻碍了生活，只有“利用缺口”，才能提升自己而
“拼出自己的生活”。
如果说打造正常面部的身 体 技 术 旨 在恢 复 外 显 与 功 能 的 身 体 能
力，那么在遵循儿童成长轨迹基础上发展特长、赢得竞争的生活逻辑则
试图挖掘社会的、行动的身体潜力。这一过程也展现了“正常生活”的生
活逻辑何以在治疗中实现： 回归常人且超越常人的价值判断顺应了社
会主流对于唇腭裂儿童成长发展的社会期待， 这也是医务人员在长期

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