Page 160 - 《社会》2022年第6期
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再造微笑:实践知识在唇腭裂治疗中的生成

                     容没涉及疾病的经历,但在最后分享寄语的环节,患者们不约
                     而同谈到了自信、相信自己、乐观的主题。(2020 年 8 月 3 日田
                     野笔记)
                    当论及印象深刻的患者时, 宫护士骄傲地向我介绍了几个常被提
                起的“榜样”,她也自嘲地说:“好像我们都倾向于记住积极的、成功的、
                不把这个(唇腭裂)当回事的人。 ”大鹏就是一个例子,由于外向开朗,
                护士们主动把他介绍给我作为访谈对象。 在访谈中,他不断提及自己的
                拼搏与努力,比如在大学期间积极参与社团活动,早早实习,丰富自己
                的经历。 他认为,比起“没有办法一下子就把我变成大帅哥”的修复手
                术,更重要的是“日子过得有信心,才是真的帅”。
                    有关残障儿童的研究发现,健全主义( ableism)的论述和英雄式的
                进步叙事将缺陷与障碍视为“贬值”的状态,是家长与孩子需要极力避
                免的未来 (曾凡慈,2019;Landsman, 2009)。 而上述情景则并不回避缺
                陷,通过“利用缺口”,咨询师暗示患儿发展身体的潜能,提升自己,服
                务于自己的未来。 仔细想来,成绩优异、特长突出、功成名就,这些论述
                都凸显了主流社会规范所标定的“有竞争力”与“成功”的未来(Kuan,
                2015:12)。 这些故事中的人物之共性都是在“缺陷”的身体中发展出了
                生产性的潜力,获得一技之长,在“正常人”世界的竞争中取得了成功。
                这些 抵 消 身 体“异 常 ”而 追 求 超 越 的 个 体,也 象 征 着“精 彩 ”的 人 生 想
                象,而其中的各个人物成为了“榜样”,值得唇腭裂个体模仿与学习。 同
                时也可以看到,“身残志坚”的成功人士的励志故事和同路人的成长历
                程放大了在逆境中突围的故事张力———越是强调悬置身体异常来追求
                超越的价值,就越凸显出培养身体生产性潜能的重要性。 无论是对家长
                与患者言传身教,还是通过手册与视频设立榜样,超越常人的生活逻辑
                实际上是一种最大化身体生产性潜能的价值逻辑。 正如团体辅导中的
                暗示,“ 填补缺口”反而阻碍了生活,只有“利用缺口”,才能提升自己而
               “拼出自己的生活”。
                    如果说打造正常面部的身 体 技 术 旨 在恢 复 外 显 与 功 能 的 身 体 能
                力,那么在遵循儿童成长轨迹基础上发展特长、赢得竞争的生活逻辑则
                试图挖掘社会的、行动的身体潜力。这一过程也展现了“正常生活”的生
                活逻辑何以在治疗中实现: 回归常人且超越常人的价值判断顺应了社
                会主流对于唇腭裂儿童成长发展的社会期待, 这也是医务人员在长期


                                                                          · 153·
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