Page 162 - 《社会》2022年第6期

再造微笑：实践知识在唇腭裂治疗中的生成

治疗的实施者。 两种身体技术通过治疗的日常化和育儿过程的医学化，
将唇腭裂的治疗实践与患者家长的育儿实践紧密地交叠镶嵌在一起。
家长需要在医院内学会伤口护理与按摩以及语音训练的身体技术，并
将其移植到日常生活中。 医学知识也需要不断收编育儿知识，将育儿过
程中的身体照护养育、语音教育融入治疗环节，并通过定期复查、社交
媒体追踪维系治疗过程。
另一方面，治疗“先天性缺陷”不仅需要打造“正常”身体，更重要
的是患儿及其家庭要追求与实践“正常”的生活逻辑，这构成了唇腭裂
治疗实践知识的另一个面向。尽管何为“正常”生活并无统一标准，但我
们可以在具体的治疗实践中归纳出“正常”生活逻辑的两个面向：首先，
治疗倡导儿童遵循常人的成长发展轨迹；其次，在治疗进程后期，身体
再无改造余地，缺陷的身体仍然需要通过个人能力建设来实现“超越”
常人的目标。 这一套实践知识顺应了主流社会规范中健全主义的身体
价值，医务人员通过潜移默化的医患互动、宣传手册、心理干预等来不
断挖掘社会态与行动态身体的生产性，形塑个体“正常生活”的方向，挖
掘唇腭裂孩子的身体潜力，以应对唇腭裂孩子未来强烈的不确定性。
通过对唇腭裂治疗中实践知识的探讨， 本文尝试呈现更多健全主
义社会主流下“边缘身体”的声音。同时，本文也一定程度上丰富了回归
疾病本身与医学实践的经验研究。 以往对于疾痛的社会经验研究能够
帮助社会学家在多样的、跨越疾病类别的经验中发现一些社会模式，然
而，概念融合可能会造成特殊性的损失（Timmermans and Hass, 2008）。
换言之，身体的多样性可能被忽视。 这样的趋势已经在慢性病的研究中
出现，当越来越多的疾病（例如糖尿病、艾滋病、高血压、抑郁症等）都
被归入慢性病这个模糊的分类体系中时，边缘身体的具身经验、生理多
样性、丰富的生命历程等可能隐身在整体的“社会经验”后面（Williams,
2000)。 唇腭裂治疗中不断生成的实践知识启示我们，需要重新思考某
一类“异常”和“边缘”的身体在疾病谱系中的位置，反思这样的位置如
何通过实践从医疗场景延伸到社会生活中，形塑大众对于疾病的想象。
进一步而言，本文描绘出了唇腭裂治疗中朝向“正常”的身体技术以及
生活逻辑这两重实践知识，这促使我们思考，拥有边缘身体的个体及其
家庭、医务人员如何在具体的场景、实践和共同行动中绘制出特定的生
命轨迹， 具体的医学知识如何在实践中发展出不同的逻辑和复杂的层

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