Page 150 - 《社会》2022年第6期
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再造微笑:实践知识在唇腭裂治疗中的生成
亲将自己的孩子视为“不正常”,但是“具体提升某一点”的话语恰恰暗
示着面部手术是改善现状、提升自己的关键。 进一步而言,唇腭裂的治
疗目标是对异常的身体进行矫正, 通过手术打造趋近正常人的规范面
部,但是医生则反对甚至喝止家长形容自己的孩子不正常,这些看似矛
—
盾的叙述恰恰体现出了唇腭裂治疗更加隐秘而强大的规范性力量——
尽管身体异常,但个体需要努力过上正常生活。 唇腭裂的治疗需要在孩
子成长的过程中以医疗外力来重建身体, 同时家庭需要和医疗一起形
塑“正常生活”,让家庭认识到唇腭裂这样的异常并不会甚至不应该影
响孩子的生活机能。 对于何为正常生活,不同的医务人员各有解读,实
现方式也没有明确的标准, 但其核心是弱化差异 (“提升具体的某一
点”),让他们相信自己生活在正常的边界内(“谁不正常? ”),进而适应
“正常人”的世界,成为其中的一员。
通过刻画“正常身体”与“正常生活”的理想类型,序列治疗计划逐
渐成为按部就班的治疗路径,也成为个体走向“正常”人生的一门必修
课, 正如接受了 5 次面部修复手术的相里所形容的:“(序列治疗是)整
个流程嘛,现在要做完牙槽植骨,再把外形做下来。 这(唇腭裂治疗)是
一个没得思维的,它(指嘴唇)需要做,必须做。 另一个还是希望现在更
加完美一点。”在我遇到他的时候,他未能如愿接受手术,而是需要先进
行牙槽植骨,创造整复手术需要的面部条件,半年后才能来做最后一次
鼻唇二期整复手术。 相里虽然失望,但也愿意为完成序列治疗再等待半
年:“我这一次手术不会有什么改变, 因为做牙槽。 但我是希望它有改
变,所以我刚开始的意愿是想做外形的。 我想有一个全新的面貌去上大
学,但我没有那么迫切,我可以接受由于一些客观的原因不能满足我的
愿望。 比如像医生说的,他建议我先做牙槽再做外形,而且应该不会特
别久,半年之后嘛”。 在相里眼中,这是一个“没有思维的”完整的流程,
也是一套“必须要做”的治疗实践。 同时,手术也是实现“全新面貌”的
必经之路,为了实现“更完美”的目标,他需要按部就班地跟随流程。 牙
槽手术是面部修复手术的奠基石, 因此他可以接受此次手术没有发生
改变的情况,而下一次面部修复手术则早已在他的计划中。
上述分析表明, 唇腭裂的治疗是从规范性出发的实践知识。 一方
面,在短暂的 20 年间,它经历了外来移植与本土化的过程,在中国大陆
生根发芽,并逐渐定型成客观的知识;另一方面,它也是具有规范力量
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