Page 209 - 《社会》2021年第4期

社会·2021·4

五、临终家庭：变迁时代中极致的道德剧场

在另一次聊天中，齐叔叔告诉我，他从确诊以来最大的“收获”就是
在辗转各家医院看病的时候，妻子一直陪在他的身边，因为从前他一直
忙于工作，少有和家人相处的时间，得病的这段时光反而是最幸福的。
一直在旁边听我们讨论的齐叔叔的妻子顿时红了眼睛，锤了他一拳，小
声说自己宁愿不要这样的收获。 这个话题引起了病房里其他病人、家属
和护工的关注，大家一起感叹道，在这个变化太快的时代，无论城市或
农村，贫穷或富有，大家各有各的工作，的确只有到家人身患重病乃至
面临死亡的时候，大家才会有相互陪伴的机会。
在这一过程中，“家庭”本身有了得到凸显的价值。 这是一段“生活
在预后”（ living in prognosis）的时光（Jain，2007），也就是说，患者和家属
都生活在死亡降临的阴影之中， 这让整个家庭进入了一个紧急的“阈
限”状态（Butler，2000）：整个家庭团聚起来，一起为病人最后的时光而
努力。 虽然阶层区隔了不同家庭能采取的行动模式，但生活质量还是不
同阶层家庭的共同关切，也是家庭可以主动行动的目标，因此，家人的
团聚、陪伴与互动就成了生活质量最重要的体现。
曾在中科院任职的高爷爷在中止积极治疗后， 来到这个肿瘤科度
过他生命中最后的一个月。 当他转到这里做最后的休养时，女儿也从美
国赶了回来。 凭借他们的家庭条件，高爷爷用上了各种最好的医疗护理
支持，然而最重要的仍然是女儿的陪伴。 高爷爷的女儿在美国从事法律
方面的工作，在走廊里休息时有时会和我聊天，短发的她透露出精干的
气质，在谈吐上也很有见地。不过，她一旦回到病房，就立刻转变为女儿
的角色，即使躺卧在病床上的父亲已经发稀气喘，身体因腹水而显得臃
肿，但依然是她心目中那个伟岸的父亲。 与华女士一样，这个家庭也经
历过积极寻求治疗后为何时中止治疗而纠结的烦恼， 但在病房里的这
段时光却让以往温馨的家庭氛围重新出现。 高爷爷的女儿说，这段日子
对她自己来说也是一种馈赠， 能够让她重新捕捉到消失已久的安心陪
伴家人的感觉。 23

23. 这个肿瘤科曾设置过颐养病房（hospice 的另一种翻译），但目前并没有推行制度化的
安宁疗护。 这里的护士长有多年临床经验，对于晚期癌症患者的照护有着自己的认识。
她认为， 教材和培训里介绍的都是理想状况， 能接受安宁疗护的患者大多来 （转下页）

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