Page 207 - 《社会》2021年第4期

社会·2021·4

家庭必须要做的奉献。 但在齐叔叔日常生活的实践中，这个策略话语确
实落实成了一种面对死亡的道德化生活方式。
齐叔叔这种内含张力的道德实践与我在田野调查中遇到的大多数
病人家庭的情况类似。 19 即使是报销总额与报销比例更高的北京家庭，
也常常透露出对报销额度用完的忧虑， 更别说来自外地的患者。 20 此
外，即使不追求积极治疗，仅做日常医疗护理支持，或者雇护工进行日
常生活照料，每天的开销也是一笔庞大的数目。 这时患者往往是最纠结
的，越是家境不佳的病人，就越频繁地表达他们对治疗花销的担忧以及
给家人增加负担的愧疚感。 21 许多病人向我表达了他们的顾虑：不仅是
治疗带来的身体上的痛苦，更因为积极治疗却看不到前景，反而拖累了
家人，让他们都陷在看病这个泥潭中。因治病而“人财两空”的故事在病
人家庭间流传，此时关于生活质量的话语有着现实与道德上的双重效
用。 在聊天时，既有病人也有陪床家属表示只能“走着看”，有的人表情
轻松，面带微笑，有的人则神情严肃。“走着看”这个说法既有灵活应变
的一面，同时也饱含着纠结与无力。 不确定因素不只有病情的进展与
治疗的效果，家庭经济、病人与家人的身心健康都处于未知的状态。 因
此，在诸多不确定中走向一个注定的未来，必然是一场艰难的道德跋
涉之旅。
虽然我也参与到了这场关于死亡的对谈中， 但我必须为无法发言
的孙爷爷“辩护”。 孙爷爷的儿子、儿媳都在本院工作，这方便了他们在
工作间隙来病房探视。 孙爷爷也并没有接受“过度治疗”，相反，他在人
生最后的时光享受着最充分的医疗护理支持，包括 24 小时看护的钱大
叔在内，都在为他减轻痛苦、缓解症状，让他尽可能走得“舒服”。 这其
实是孙爷爷一家对生活质量的追求与实践方式， 却也是农村患者难以
享受的临终疗护。 如同钱大叔所说的，他家乡的医疗条件与北京相差悬

19. 除了外地家庭，我也遇到许多北京的病人家庭向我诉说他们的经济负担，其中一位
家属甚至很不客气地指责我所谓的人文关怀是“空”的，真正重要的是他们早已为了治
病负债累累，却缺乏社会与国家的关注。 相关讨论可参见：涂炯，2020：162-164。
20. 2019 年，北京市医保报销额度从 30 万涨到 50 万，帮助许多重病家庭解决燃眉之急，
但仍有许多家庭面临经济困境：一方面，许多新的治疗方法仍未纳入医保目录；另一方
面，仍有不少病人的就医费用超过了报销的额度。
21. 此外，年龄也会对此产生影响：病人越年轻，家庭就越倾向于竭尽全力为他们治疗，
病人也会更加纠结。

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