Page 203 - 《社会》2021年第4期

社会·2021·4

关于生活质量的社会想象可以激发病人家庭的主动行动。 在医疗
技术及医疗体制的主导下，病人被视为客体化的对象，病人家庭也相
对被动地接受病情进展与医疗干预的后果（Gross，2012）。 然而，对生活
质量的强调则让病人家庭处于一种主动的行动状态中，除了对积极治
疗带来的副作用加以弥补，思考接受积极治疗的程度及何时中止积极
治疗等因应日常医学而生的行动之外，这种能动性表现为在医疗护理
之外家人的“自发”行动，例如通过陪伴、情感支持以及尽力给予病人
最周全的照顾，让病人能够体会到“活着”的乐趣和人与人之间的亲密
感情等。
但与此同时，我们也注意到另一些人类学家所提醒的，社会不平等
带来了巨大的区隔， 不同阶层的家庭也只能以迥异的方式追寻日常医
学与生活质量。 家境富裕且具有海外背景的华女士一家代表了其中一
极，可以在追求日常医学的同时保证病人的生活质量，而如何从全力抗
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癌到安宁疗护的各种可能中做出最道德的选择， 就成了一种“特权”
式的烦恼；来自农村的苏哥一家则是另一极，他们已无力负担更积极的
治疗，对生活质量话语的强调为他们提供了另一种道德化解释。 更多的
家庭则在这两极之间根据自身的经济条件做出决定， 道德或许只是一
个 不断 权宜 与“述行/展演”（performativity）的“试炼”过程（邵 京 ，2011：
16-17）。 15
在日常医学与生活质量这两种规范性社会想象的并置与拉扯下，
当代中国家庭在面对死亡时的安排与选择成为一个实践日常道德的过
程。 医学干预固然是具有道德合理性的预设框架，但病人的自我体验与

14. 不过，安宁疗护也并非像宣教的那样，是符合“优逝”原则的道德样板。 已有学者指
出， 尽管安宁疗护以对人之价值的尊重为依据， 但其本身也被体制标准化（Seymour，et
al.，2004），并附着了一套样板化的优逝道德话语（McNamara，et al.，1995），消解了原本的
人道主义理想（ Seale，1998：115-117）。 另有经验研究发现，美国的安宁疗护制度并未给
中产阶级家庭带来明显的好处，反而造成了患者所在家庭的经济脆弱与情感创伤（王立
阳，2020；Kaufman，2005：318-326）。 因此， 我们还需要对安宁疗护实践展开更多的经验
研究。
15. 与展演相关的经典文学意象是莎士比亚的“人生如戏剧，世界大舞台”。 在本文中，由
于日常生活的每一次展演都影响着病人的存活期、生活质量以及家庭整体的经济压力、未
来存在样态，因而有着极大的不确定性，承载着沉重的道德负担，可以进一步称之为道德
的“试炼”。 可参考谢丽尔·马丁利（ Mattingly，2014）有关“道德实验室”（moral laboratory）的
相关论述（参见李荣荣，2020）。

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