Page 108 - 《社会》2015年第6期

残障者的制度与生活：从“个人模式”到“普同模式”

于是，左拉首先对“为了障碍当事者最大利益而做出的权威判定”
产生了怀疑，事实上这类判定中属于纯粹医学的诊断少之又少，更多的
是直接介入当事人的人生选择。当时的左拉拒绝了医生的建议，表示
出对将来担负起自我责任的强烈意志，并选择顺应社会主流要求，以健
全者来要求自己。左拉之后反思，一旦拒绝了专家建议，就意味着无法
拒绝以“健全者中心主义”的价值观来要求自己，而这恰恰使其自身陷
入了两难境地。在之后的近 ２０ 年间，左拉没有选择轮椅，而是坚持依

靠辅助用具和拐杖来生活，尽管行走缓慢而痛苦，但也必须坚持。 ２０
年中，这一生活过程事实上令他痛苦而疲劳，并塑造了一个“不真实的
自我”（ 犣狅犾犪 ， １９９１ ： ４ ）。
直到 １９７０ 年前后，随着“自立生活运动”的兴起，左拉的意识才发
生了变化。当开始使用轮椅之后，左拉发现了自我意识的变化：“在体
会到大大方方地利用轮椅也很好”的时候，感悟出之前勉强行走的自己
是一个“假我”。轮椅生活也令他感受到了这才是真正的“正常”生活，
并开始参与到社会活动之中。促成这一意识急剧转变的契机是 １９７２
年 ５ 月在荷兰阿纳姆郊外的海特村（ 犎犲狋犇狅狉 狆 ）肢体残障者机构中所度
过的难忘一周。受到当时社会参与式观察、现象学式的质性研究方法
等影响，当面对主体与调查对象之间的关系时，左拉对强调保持和研究
对象间的距离去追求“客观性”的观点提出了质疑。在他看来，恰恰是
调查对象和自己的关系才是问题的核心，他试图首先来探索自身的身
份认同问题，而残障的社会问题实际上也必须通过这一自我身份的探
究过程来呈现。
在 １９９０ 年接受美国医学社会学开拓贡献奖的纪念会上，左拉发表
了题为《回到我们的身体和自身之中：反思医学社会学的过去、现在和
未来》（ 犣狅犾犪 ， １９９１ ）的演 说，提 出在 医学社 会学 研究 中，对 抗 “医疗 支
配”，重视个体生活经验的重要性。
１． 私生活与障碍认同
生活是具体而细致的。经营生活总是要求个体具备各种良好的生
活能力，并能在一定范围内自主安排生活。残障者在生活中常常面对
是否具备各种能力的拷问。对于残障者而言，私生活中最敏感而突出
的问题便是“性”。起初，左拉坦诚承认，在都市平民区长大的他深受男
权文化影响，以为性就是一种技巧和能力。然而，他发现周围女子和其

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