Page 175 - 《社会》2023年第3期
P. 175
社会·2023·3
为本的照护”(person鄄centered care),即认真对待患者所传达的语言和非
语言讯息,理解其行为的意义和表达的诉求,帮助患者与他人建立沟通
和联结,维持其自尊、自信和安全感。 这一范式的主要局限在于把个体
从与他人的关系中去脉络化,忽视了照护关系的相互性和社会背景。 在
此基础上, 后续研究者进一步提出“以关系为本的照护”( relationship鄄
centered care), 将重点从认知症患者个体的需求和独特性转移到照护
关系本身,同时关注照护者与被照护者双方的主体经验和互动,强调改
善 沟通 方 式 、 提 升 关 系 的质 量 (Adams and Gardiner,2005;Macdonald,
2018)。 以上两种认知症照护的主要范式都立基于维系一个“意义共享
的世界”, 而深受本体论转向影响的当代人类学研究则进一步追问,当
认知症患者和照护者无法对情境产生共同的理解, 无法分享彼此的经
验, 我们如何在承认这种本体论差异的基础上建立共鸣和联结( Dyring
and Gr覬n,2021)。
当然,实际的照护过程往往充满挑战,超出预先的规划和意图。 随
着病程的发展,人们在不同阶段面临不同的任务和决策,照护关系也处
在维系、冲突、断裂、修复的不断变化中。 这种“不安的照护”( unsettled
care)在道德上模糊,在关系上不稳定,交织着爱、希望、痛苦、挫败、怨
恨等多重复杂的情感(Cook and Trundle,2020)。 人类学家凯博文(2020)
以其照顾阿兹海默症妻子十年间的经历, 详细呈现了照护中复杂的道
德经验。 凯博文指出,阿兹海默的疾病经历充满了变数和混乱。 患者的
行为、情绪和认知问题使得照护的门槛越来越高,也造成沟通、互惠的
瓦解和信心的动摇。 凯博文将爱与人性视为支撑照护的精神内核,它可
以创造出更宏大的目标感,减少照护者的倦怠。但是,当痛苦、怨恨和疲
惫等情绪开始腐蚀照护关系时,照护也会迅速变质,在更坏的情况下甚
至会演变成语言、精神上的虐待和身体暴力。 照护实践的多重性及其表
现也取决于家庭与社区关系、政治经济结构、社会医疗和照护网络的共
同型塑。
人类学家摩尔(2018)指出,由于照护的过程不可预测,充满变数,
何为好的照护实践也不能仅仅取决于良善的意图或抽象的道德规范。
比如,在照护实践中,我们不能说遵从患者的自主选择是好的,而约束
和强迫就是坏的。 倘若一名认知障碍者四处游荡或长期不愿进食,遵从
个体性和自主性原则如其所愿,反而是某种程度的漠视和坏的照顾。 照
· 168·