Page 143 - 《社会》2022年第6期

社会·2022·6

从诊断开始就连接起了医学与社会、个体与家庭。 然而，生物医学模式
往往简化了唇腭裂治疗过程中的多主体性、情境性与复杂性（Law and
Mol， 2002：11），将治疗与照护中所涉及的生活知识与主体经验都化约
为患者及其家庭的依从性，从身体到人格的“异常”话语不断重现，进一
步强化了唇腭裂的异常本质。
由于面部与常人有异，唇腭裂群体被视为边缘乃至“非人”（刘瑶
瑶，2020；Goffman， 1963:14）。 不同于生物医学范式，社会学研究强调，
社会把可见的面部缺陷与不可见的社会心理后果联系在一起， 使唇腭
裂群体处于双重弱势地位（ Talley， 2014）。 社会学研究者往往对于既定
的唇腭裂治疗手段与目的持审慎态度———医学手段或许并非解决一切
问题的灵丹妙药。 有学者指出，生物医学技术的发展并不一定能带来患
者期待的效果，面部修复手术能否改善唇腭裂患者的生活质量、提升幸
福感，这个问题依然存疑（ Mouradian，2006）。 生物医学技术带来的希望
感甚至遮蔽了技术的潜在风险，例如，面部修复手术强化了面部形象的
重要性， 从而潜移默化地塑造了患者和家庭对进一步治疗的需求以及
患者对改善面容的期待（ Nelson， et al.， 2012； Parens, 2006）。
上述研究展现了唇腭裂作为医学—社会事实的不同侧面， 也体现
了治疗过程如何形塑个体乃至家庭的生命体验。 长期的治疗一方面给
患者及其家庭带来了希望，另一方面也带来了风险、不确定性乃至更为
严重的身体与生活负担（Webster, 2002）。 然而，无论是生物医学模式还
是社会模式，都在一定程度上默认了唇腭裂患者群体“脆弱”的形象，肯
定了医学知识的客观性， 忽视了医疗环境内复杂的多主体生态以及医
学知识在实践中的变化与（重新）生成。
2. 带回疾病：从医学—社会的分野到实践知识
生物医学模式的研究维护着一个似乎与社会无关的“真正疾病”，
医学知识的核心也被看作生物性的现实（林文源，2014）。 而批判生物医
学的社会模式研究则反映了自 20 世纪 80 年代以来医学社会学的一种
研究趋势：区别于单一简化的“疾病”（disease）概念，发展“疾痛”（illness）
相关的社会文化面向（林文源，2017）。 得益于米歇尔·福柯对临床医学
的历史话语分析， 医学知识的建构路径则强调不能将知识视为自然客
观的、被给定的对象，相反，它是由生物医学、现代道德伦理观念、社会
化医疗服务提供者 (尤其是医生)、 卫生保健体系乃至社会结构共同形

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