Page 142 - 《社会》2022年第6期

再造微笑：实践知识在唇腭裂治疗中的生成

病生活”，更要与治疗过程共生，将漫长的医学治疗日常化为一种生活
平常（曾凡慈，2017）。
在这一过程中， 复杂的医疗实践知识形塑了唇腭裂患儿从出生到
成年的治疗轨迹；反之，不同主体（包括不同职业和社会角色）的知识体
系及相互间的碰撞共同形塑着唇腭裂治疗的知识， 医务人员与患儿家
庭的密切互动触发了新的身体经验与知识建构。 那么，如何理解唇腭裂
治疗过程中以再造“微笑”为核心而生成的实践知识，它们又如何连接
起唇腭裂个体及其家庭的生命与生活？
本文基于对唇腭裂诊疗过程的在场观察与相关访谈， 首先考察了
当前唇腭裂治疗实践知识的元主题，即唇腭裂治疗的“规范性”特点；然
后从身体技术与生活逻辑两个分析维度出发， 说明规范性知识在具体
医疗场景与实践中产生的不同理解与变形；最后，阐明这些多面的规范
性知识如何通过治疗的日常化和育儿实践的医学化， 从医疗场景延伸
到社会生活，从医学知识转变为社会化知识。 由此，本文希望从实践的视角
出发，重新理解医学知识生成的社会过程，拓宽对于唇腭裂疾病及其治
疗的批判性理解，深化医学社会学视野下“边缘身体”的复杂性思考。
（二）文献评述
1. 唇腭裂相关研究：生物医学模式与社会模式
随着唇腭裂的序列治疗方法在全世界的推广，“疾病”框架下的唇
腭裂研究引发了诸多关注。 这些研究集中在外科学、心理学、护理学和
社会工作领域， 具体可分为三类： 首先， 研究医学治疗过程及其效果 （如
Fadeyibi， et al.， 2012；Chuo， et al.， 2008）；其次，探讨唇腭裂的患病体
验与疾病带来的社会心理影响（如 Moi， et al.， 2020； Pisula， et al.， 2014），
包括对因疾病所致的社会污名 与儿 童 自 尊 之 研 究 （Watterson， et al.，
2013； Berger and Dalton，2009）；最后，探讨唇腭裂儿童的父母对于疾病
的认知以及相 关亲 子 关 系 问 题 （Feragen， et al.， 2022； Montirosso， et
al.， 2012）。 这些研究虽不乏人文关怀，但重心仍是唇腭裂的生物学基
础，旨在改进医学治疗方法，其基本共识是：唇腭裂患者因身体的异态
而面临更多认知、心理与社会层面的风险和负担，需要依赖生物医学的
矫正以及家庭与医学的长期合作来帮助患者回归正常生活。 这类以生
物医学模式为主导的研究凸显了唇腭裂外显的身体特征， 身体畸形似
乎理所当然地对该人群的心理产生影响；同时也说明，对唇腭裂的治疗

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