Page 141 - 《社会》2022年第6期

社会·2022·6

发病率约为 0.14%（徐婷婷，等，2018）。 从严重程度来看，唇腭裂又具体
分为唇裂（仅嘴唇有裂隙）、唇和部分腭裂开（嘴唇有裂隙且腭部部分裂
开）、唇腭完全裂开（包括单侧或双侧）三种（马莲，2011）。 针对唇腭裂
的“序列治疗”（ interdisciplinary team care for cleft lip and palate）方法于
20 世纪末进入中国，如今该方法在医学界通行的定义为“在先天性唇
腭裂的整个治疗周期内，组织包括正畸、麻醉、外科、护理、语音、心理
等多个学科的专门医护人员， 根据患者的畸形程度和各个类型唇腭裂
患者的治疗时序表，制定有序的治疗计划，并对患者每个阶段的治疗结
果进行实时动态评价， 修订治疗计划与技术方案”（ American Cleft Palate
Association，2009；石冰、李承浩，2014）。
现代唇腭裂序列治疗的目 标 与 理 念 可以 反 映 出 唇腭裂作 为一 种
“疾病”的特殊性。 首先，唇腭裂是一种“先天性”的面部形态畸形，异于
常人的鼻唇将唇腭裂患儿与“患病”“异常”等污名标签相勾连（ Gffman，
1963）。 对于同时患有唇裂和腭裂的孩子，其发育过程中可能会不断出
现语言和发音障碍，这使得面部的、呈现式身体（外表、形态）与功能态
身体（发音、语言）密切结合，进一步强化了社会对于异常身体的想象。
这种面部形态与身体功能的“残缺”也引发了唇腭裂患者自我与社会
关系的破坏（黄盈盈、鲍雨，2013；郇建立，2009），社会污名从患儿的面
部特征扩散至其整体人格，患儿常常被看作“不正常的人”。 以资助唇
腭裂手术的各大公益项目为例，无论是美国“微笑列车”基金会，还是
国内“ 微笑天使”“微笑可可”等资助项目，均描绘出了唇腭裂疾病的特
殊 性 及 唇 腭裂治 疗计 划 的 期 望 和 愿 景———在 通 过 手 术修 复面 部 与 口
腔内部缺陷的同时，还要恢复“健康”的身体功能，恢复“正常”的面部
形态，重塑“微笑”。 然而，再造“微笑”不仅需要通过手术重塑外显的身
体，更重要的是，相关医学治疗还兼顾着引导患儿社会化的义务，帮助
他们走向未来的“正常生活”。 正如病房走廊上粘贴着的宣传标语所
示，唇腭裂的治疗是“爱心修复，笑语新声”的实践，这决定了唇腭裂的
治疗路径需要多个学科、多重角色的参与，有着复杂的治疗目标（涉及
唇鼻功能、面容、语音等），也意味着治疗过程连接了不同的知识体系
和主体，不仅依靠医学领域内不同分支（颌面外科、正畸科、五官科、语
音学、心理学等）治疗者们的长期协作，也有赖于患儿家庭成员的配合
与支持。 这种长期治疗嵌入患儿的成长过程中，患儿家庭不仅长期“带

· 134·