Page 144 - 《社会》2022年第1期
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求助悖论:疾病众筹的社会经济地位差异
广、社会影响大,是本研究关注的对象。 病患个人发起的众筹即求助者
或其亲友通过微信圈子(好友群、朋友圈)进行扩散和传播。 为确保项
目真实可靠,该平台要求求助者上传个人与家庭基本信息,尤其是经
济信息,还要求上传病例等涉及疾病信息的证明材料。 同时,该平台还
提供专门区域供其他微信用户证实项目的真实性。 这些证实人必须经
过实名证实,以确保可靠性。 该平台上各项目的筹款时间一般不超过
30 天,可提前结束筹款。 在结束筹款的 2~3 个工作日,所筹得金额将
从该平台转至病患家庭。 该疾病众筹平台每天还在其平台首页上向公
众随机展示 30 个众筹项目, 并依据筹款情况对推荐项目进行不定期
更新。 10
! ! 本研究数据源于该平台 2019 年 1 月 1 日至 2019 年 5 月 30 日期间
的部分案例。 项目组对该平台公众号首页上每日展示的 30 个疾病众筹
项目和从朋友圈获得的项目进行数据抓取,共获得项目样本 2 058 个,
剔除信息不完整的样本后,进入分析模型的实际有效样本 1 930 个。 有
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效样本覆盖全国绝大多数省市自治区, 抓取的内容类别见表 1。 其中
来源于混合途径(被首页展示)的项目有 1 603 个,来源于单一途径(仅
朋友圈)的项目共 455 个。
除了抓取该疾病众筹平台直接展示的内容, 我们还聘请了研究助
理对所有项目的非规则信息进行人工识别。 研究助理需要仔细阅读求
助项目的正文、图片、筹款动态和证实人留言等所有模块的内容以识别
所需信息(详见表 1)。 为了确保数据识别的准确性,我们采用了“双录
入”(double check)的原则,即信息识别工作由两位研究助理独立完成,
然后进行一致性比对,对录入不一致的信息再进行校对和修正,再次进
行一致性比对,直至无差异为止。
此外,本研究还对各案例进行了信息评估。 每个案例均由两位及以
上的研究助理进行打分评估(见表 1)。 每位评估员需对 25~50 个疾病
众筹案例进行评估。 为避免不同评估人员在判断标准上的差异,本研究
中各案例某个特征(如疾病严重程度)的评估得分按如下方案操作:首
先,各评估人员对每个案例的每个特征单独打分;然后,在每位评估人
10. 我们曾多次致电该平台客服部门,询问平台首页的 30 个众筹项目是如何产生的。 平
台客服人员均告知我们,这些被展示的项目是随机挑选的。
11. 除了西藏自治区和台湾省。
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