Page 160 - 《社会》2022年第1期

求助悖论：疾病众筹的社会经济地位差异

将处境更为不利的众筹项目从私人领域延伸至公共领域。 公益平台既
需要注重在自己平台中的筛选推送， 更需 设 法 与 其 他 互 联 网 平台合
作，帮助求助人及其家庭在更多更大的媒体或社交平台上发声。 最后，
在优化疾病众筹过程和制度的同时，政府还应持续完善现有的公共医
疗制度，让大病保险更多地发挥用武之地，为贫困家庭的重疾医疗需
求托底。
因缺乏调查数据，我们目前只分析了线上筹款，而未关照到线下捐
赠的情况， 因此疾病众筹的社会经济地位差异在本文中有被低估的风
险。 在1 930 个案例中，有一例其各类信息均较为详实：求助者王栋（化
名） 是一位近 40 岁的男性，2001 年本科毕业， 是某省会城市的中学教
师，其配偶也是公立学校的教师，其家庭社会经济地位在本研究所收集
的案例中相对较好。 王栋因患肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻人”）在该
疾病众筹平台发起求助，目标金额是 60 万元。 不到四天的时间王栋就
完成了筹款目标，该速度是非常罕见的。 王栋在感谢信中的一段话值得
关注：
X 中学初中校区校长……等领导同事来到家中探望，带
来了诚挚的问候和第一笔捐助款 5 万元……，之后 X 中学校
区党总支及所有党支部、工会及所有教职工也行动起来为我
们发动募捐活动……， 将18.81 万元的爱心捐款交到了我们
手中。
王栋患病是不幸的，但除了线上迅速筹集到善款，其在线下也依靠
单位、依靠党组织获得了 20 多万的资助，这是大多数没有单位的病患
家庭所无法企及的。 因此，如果我们再将线下的社会捐赠考虑进来，疾
病筹款的社会经济地位不平等或许更严重。
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