Page 197 - 《社会》2013年第2期
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社会· 2013 · 2
截止到 2011 年 8 月底, 犅 乐园共有 900 余位登记在册的园民(登记人
数有与日俱增的趋势),其中 300 余位是乳腺癌患者。依托 犓 机构,笔
者一共访谈了 14 位有过乳腺癌经历的女性,基本信息见表 1 。
表 1 :被访者基本信息
年龄 教育 患病前 婚姻 有无 患病时 发现时 是否参
编号 现住地
(岁) 程度 职业 状况 子女 间(年) 分期 加乐园
犉01 59 大专 非北京 银行职员 已婚 1 子 1 一期 是
犉02 74 本科 北京 研究员 已婚 1 女 14 三期 是
犉03 47 本科 北京 高校教师 已婚 1 女 5 三期 是
犉04 31 硕士 北京 企业职员 已婚 无 3 二期 是
犉05 46 本科 北京 研究员 已婚 1 女 5 一期 是
犉06 56 初中 北京 工人 已婚 1 子 17 一期 是
犉07 58 中专 北京 企业职员 已婚 无 18 二期 是
犉08 65 大专 北京 中学教师 已婚 2 女 4 三期 是
犉09 48 大专 非北京 公务员 已婚 1 女 3 一期 否
犉10 40 大专 非北京 中学教师 未婚 无 4 三期 否
犉11 58 初中 非北京 工人 已婚 1 子 9 二期 否
犉12 50 缺失 北京 工人 已婚 1 子 6 三期 是
犉13 71 本科 北京 研究员 已婚 2 子 18 一期 是
犉14 47 中专 非北京 医生 离异 1 子 13 一期 否
在调查前期,笔者住在 犅 乐园进行观察,在按照年龄与患病时间
寻找被访者时发现,乐园内被访者的社会经济地位普遍较高,因此,为
了信息的多样化,又开始寻找学历和社会经济地位较低的被访者;随
后,笔者又发现婚姻状况(已婚或未婚)、有无子女对建构疾病的意义有
着重要影响,因此,又有意识地选择了未婚(或离异)或无子女的女性进
行访谈;最后,笔者发现,大多数参加乐园的患者都把园内病友作为自
己首要的社会支持来源,那些没有参加乐园的女性患者情况又会如何?
带着这个疑问,笔者又加入了“是否参加乐园”这一维度,找寻并访谈了
4 位未参加乐园活动的女性。
访谈一般在公园僻静处进行,大部分访谈进行得很顺利。有些女
性虽然患病多年,但是很少有人与她们详谈关于身体不适的话题,因此
也乐于与笔者交谈。值得一提的是,大约有 1 / 3 的患者拒绝了笔者的
访谈,原因有:“新得的病,经验不丰富”、“没什么可说的”、“还没从心理
阴影中走出来”、“说话费力,不想说话”、“跟你说也没用”、“不想回忆痛
苦的经历”等等。拒绝本身就表达了某种理解与态度,如果说,患乳腺
癌的共同经历能够增加人与人之间的共鸣与共情;那么,缺乏共同的疾
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